今天是世界“渐冻人日”？你了解渐冻症吗？

　　渐冻症是肌萎缩侧索硬化症（ALS）的俗称，是一种侵犯大脑、脊髓运动神经元的神经变性疾病，临床表现为逐渐进展四肢无力、肌肉萎缩、肌肉跳动感，当累及咽喉部肌肉时，可出现言语含糊、吞咽困难、饮水呛咳等。之所以称之“渐冻人”，是因为直至生命的最终，病人能听到，能看到，也有触感等，但身体却像被冻住了一样，无法做出反应。  

　　6月21日是“世界渐冻人日”，我院举办“关爱渐冻人，附一在行动”2019公益讲座暨病友会，来自全省各地的20多名渐冻人患者及家属参加了本次病友会。

　　会上，神经内科、呼吸科、消化内科等相关医护人员针对ALS患者的治疗与护理等方面进行精彩讲座，并在讲座中强调了早期治疗，营养支持，呼吸支持，良好的居家护理以及积极的心态的重要性，希望患者及家属以科学的方法，健康向上的心态来对抗渐冻症，提高生活品质，提升患者面对病魔的信心。

　　每一个渐冻人家庭的背后，都有着令人感动的坚持。此次病友会还邀请了部分ALS患者家属分享他们照顾家人艰辛路程的经验与感受。ALS患者的家人们以情感着色，用心血描绘，讲述着他们在“抗冻”过程中的治疗经历、温情故事、人生感悟和生命反思，每一个故事都让人为之动容，体会到他们在直面挑战时的勇气、意志和智慧。

　　我院是福建省最早成立的“渐冻人救助服务示范基地”，在神经内科王柠教授的带领下，长期以来致力于ALS方面的研究与工作，组建了一支完整的临床与科研相结合的团队，为福建及其周边省份“渐冻症”患者提供公益性服务。

　　关爱渐冻人，附一在行动，我院医务人员希望以自己的融融暖意、潺潺暖流渐渐温暖“渐冻人”的心，号召全社会关注渐冻人这个特殊群体，用爱解冻，让生命不再无力！

神经内科 陈传娟